Chercheur titulaire responsable scientifique du projet :
BATTY Magali, Professeur des Universités,
CERPPS EA 7411, - Maison de la recherche, 5 Allées Antonio Machado, 31058 Toulouse Cedex 9 – France
magali.batty@univ-tlse2.fr
Lieu de recherche :
L’entièreté de l'étude se déroulera en ligne via ce questionnaire créé sur le logiciel LimeSurvey.
But du projet de recherche et contexte actuel :
Un trouble neurodéveloppemental est une pathologie innée qui impacte le développement des enfants sur différents aspects comme la communication, la motricité, la lecture, l’orthographe, le calcul ou encore d’autres compétences qui nous permettent d’interagir avec notre environnement et de s’intégrer en société. Un enfant ayant un ou plusieurs troubles neurodéveloppementaux développera des difficultés dans un et souvent plusieurs de ces domaines qui se manifesteront tout au long de sa vie. Parmi ces troubles on peut citer le trouble du spectre de l’autisme (TSA), le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel, le trouble développemental du langage oral aussi appelé « dysphasie », le trouble développemental de la coordination aussi appelé « dyspraxie », le trouble de l’apprentissage de la lecture et de l’orthographe aussi appelés « dyslexie » et « dysorthographie » ou encore le trouble de l’apprentissage du calcul aussi appelé « dyscalculie ».
Les personnes présentant un ou plusieurs troubles neurodéveloppementaux représentent aujourd’hui 10 à 15% des enfants d’âge scolaire. La Stratégie nationale pour l’Autisme et les autres Troubles Neurodéveloppementaux du gouvernement promeut un repérage systématique de ces troubles chez les jeunes enfants afin de favoriser la mise en œuvre « des interventions précoces avant même le diagnostic ». L’intervention précoce, proposée aux enfants dès le plus jeune âge a montré son efficacité auprès de nombreux enfants et leur permet notamment de progresser très rapidement, de réduire leurs symptômes et de développer des compétences proches de celles des enfants du même âge. L'intervention précoce est aujourd’hui fortement recommandée par la Haute Autorité de Santé. Cependant, pour qu’une intervention débute le plus tôt possible, il est nécessaire de repérer les enfants ayant ces troubles dès le plus jeune âge, de faire du « dépistage précoce ». Pour cela, plusieurs choses sont à mettre en place, notamment créer des outils permettant de repérer ces enfants mais également mettre ces outils à dispositions des personnes qui sont au plus proche des enfants au quotidien et qui sont les plus à même de nous renseigner sur leur développement : vous, parents.
Concernant le TSA, des outils ont été créés et permettent aujourd’hui de le dépister chez les enfants dès l’âge de 12 mois en s’appuyant sur différents signes comportementaux et cognitifs à observer. Ces outils sont mis à disposition des acteurs de première ligne et ont participé à l’augmentation du nombre d’enfants repérés et bénéficiant d’une intervention précoce. Toutefois, même s’il peut être dépisté à 12 mois, le TSA est aujourd’hui diagnostiqué en moyenne entre 32 et 46 mois.
Hormis pour le TSA, aucun outil de dépistage n’est mis à disposition des acteurs de première ligne et ces troubles sont diagnostiqués en moyenne entre 6 et 8 ans, ce qui est bien trop tardif lorsque l’on sait que les interventions précoces sont les plus efficaces jusqu’à l’âge de 8 ans. L’objectif principal de notre étude sera alors d’identifier des combinaisons de signes comportementaux et cognitifs entre 0 et 4 ans qui soient prédictibles d’un futur diagnostic de trouble neurodéveloppemental. Dans un second temps, l’objectif sera de valider ce questionnaire afin qu’il puisse servir au dépistage des troubles neurodéveloppementaux. Cela permettrait aux enfants dépistés ainsi qu'à à leur famille de prétendre à une intervention précoce adaptée à leurs besoins.
Ce que l’on attend de vous (méthodologie) :
Afin de mener à bien ces objectifs nous avons créé un questionnaire à destination des parents. Vous pouvez participer à ce questionnaire :
- si vous êtes parent d'un enfant ayant entre 4 et 11 ans et ayant reçu le diagnostic d'un trouble neurodéveloppemental. Votre enfant ne doit pas avoir reçu de diagnostic de troubles neurologiques ou de maladies génétiques.
- ou si vous êtes parent d'un enfant ayant entre 4 et 11 ans avec un développement dit "typique", c'est-à-dire n'ayant pas de trouble neurodéveloppementale, neurologique ou génétique diagnostiqué.
Dans le cas où vous auriez plusieurs enfants correspondant à ces critères, je vous demanderai de bien vouloir ne vous intéresser qu'à un seul enfant uniquement.
- si vous êtes affilié à un régime de sécurité sociale.
- si vous donnez votre consentement pour participer à cette étude.
Le questionnaire est divisé en 2 parties. Dans une première partie, il vous sera demandé de renseigner des informations sur votre enfant (âge, genre, diagnostic ou non, difficultés physiques ou sensorielles, difficultés à la naissance, sommeil, etc.) et sur vous, parents (âge, niveau socio-économique).
La seconde partie sera entièrement consacré au questionnaire. Cette partie sera divisée en différentes tranches d’âge allant de 2 mois à 4 ans. Il vous sera présenté différentes situations sur des comportements ou des compétences qu’auraient pu présenter ou non votre enfant à un âge donné. Selon les questions, il vous sera demandé de répondre selon la fréquence d’apparition de ce comportement ou selon votre degré d’accord quant à ce comportement. Vous aurez la possibilité de cocher une réponse parmi quatre ou de cocher que vous ne vous souvenez plus de cette information. Toutes les informations vous seront données avant de débuter le questionnaire et vous seront rappelées régulièrement.
Vos droits de vous retirer de la recherche en tout temps :
Votre participation à cette recherche est volontaire, vous êtes donc libre de refuser d’y participer sans avoir à vous justifier. Lors du remplissage du questionnaire vous pouvez décider à tout moment d’interrompre votre participation à l’étude sans que vous n’ayez à vous justifier et sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice. Vos données seront alors supprimées. Toutefois, une fois le questionnaire validé dans son entièreté vous n’aurez plus la possibilité de vous retirer de l’étude. En effet, le questionnaire étant anonymisé nous ne serons pas en mesure d’identifier quelles sont les données que vous avez remplies parmi celles des autres parents.
Vos droits à la confidentialité et au respect de la vie privée :
Les renseignements et les données personnelles et sensibles vous concernant seront rendues anonymes grâce à l’usage d’un code participant aléatoire qui rendra impossible l'identification de votre famille. Les informations sur vous et votre enfant, détaillées précédemment, ainsi que vos réponses au questionnaire seront conservées numériquement dans un endroit sécurisé. Les données resteront anonymisées et seront conservées durant 2 ans après publication, puis elles seront archivées 10 ans avant l’effacement des données. Durant cet archivage, il a une possibilité de réutilisation des données pour de futures études, en lien avec la première. Les données seront traitées de manière confidentielle, elles ne seront consultables que par les membres impliqués dans le projet de recherche.
Bénéfices :
A long terme, les bénéfices attendus de cette recherche sont avant tout pour les enfants ayant un trouble du neurodéveloppement et leur famille. Nous espérons que le questionnaire permette à ces enfants d’être repérés plus tôt qu'aujourd'hui afin qu’ils puissent bénéficier d’une prise en charge adaptée le plus rapidement possible.
Des bénéfices sont également attendus pour les acteurs de première ligne (parents, professionnels de crèche, infirmères, médecins, ...). Nous espérons qu’il sera facilement accessible et utilisable par ces derniers.
Enfin des bénéfices pour la recherche dans le domaine du dépistage précoce sont attendus. Nous espérons que les résulttas à ce questionnaire permette d’identifier des signes d’alerte dès le plus jeune âge pour chacun des trouble du neurodéveloppement.
Risques possibles :
Certains comportements pourront être difficiles à se remémorer étant donné qu’ils remontent à la petite enfance, c’est pourquoi nous vous proposons différentes recommandations pour vous aider :
- Vous munir du carnet de santé de votre enfant, de traces écrites sur son développement si vous en avez ou encore de vidéos.
- Répondre au questionnaire à deux (si possible) afin de pouvoir en discuter ensemble.
- Vous référer à des évènements importants durant l’année qui pourraient coïncider avec l’âge de référence des questions (ex : anniversaires, vacances, fêtes religieuses, halloween, carnaval, etc.).
Dans le cas où vous ne parviendriez pas à vous souvenir de certains comportements, n’ayez crainte, vous aurez la possibilité de cocher « Je ne me souviens pas ». Ces réponses sont également importantes car elles nous permettront d’identifier les questions trop difficiles à se remémorer ou à répondre pour les parents.
Le questionnaire explore le développement des enfants de manière exhaustive, dans différents domaines de compétences, jusqu'à l'âge de ses 4 ans . Il se peut alors que le questionnaire vous prenne du temps pour le remplir dans son intégralité. Toutefois n’ayez crainte, les questions sont courtes et il est possible d'y répondre en plusieurs fois. C'est d'ailleurs ce que nous vous conseillons de faire. En effet, vous aurez la possibilité de faire des pauses dès que vous le souhaiterez puis de reprendre quand vous voudrez. Pour cela vous n’aurez qu’à cliquer sur « Finir plus tard », il vous sera alors demandé de créer un identifiant et un mot de passe que vous devrez conserver précieusement afin de vous reconnecter au questionnaire là où vous vous étiez arrêté. Nous vous conseillons de cliquer sur "Finir plus tard" dès que vous avez besoin de vous absenter, même pour quelques minutes car si le questionnaire détecte une inactivité trop longue il pourrait vous faire reprendre au tout début de la section où vous étiez sans avoir enregistré vos réponses. De la même manière, si vous fermer le questionnaire sans avoir appuyer sur "Finir plus tard", vous risquez de ne plus pouvoir vous connecter au questionnaire, celui-ci étant sécurisé.
Nous vous conseillons également de répondre au questionnaire sur un ordinateur pour votre confort et afin de faciliter votre navigation.
Nous vous demanderons également de bien vouloir prendre le temps pour répondre aux questions et d’y répondre avec le plus d’honnêteté possible, le but n’étant pas de juger votre enfant mais d'avoir une vision sur le développement de ses compétences dans différents domaines.
Diffusion :
Les résultats de cette recherche seront diffusés dans des colloques et seront publiés dans des actes de colloques et des articles de revues académiques.
Vos droits de poser des questions en tout temps :
Vous pouvez poser des questions au sujet de cette étude en tout temps en communiquant par courrier électronique avec le doctorant, Tanguy Fontaine (tanguy.fontaine@univ-tlse2.fr).
