ANNEXES II/1 : Notice d’information des personnes vivant avec des troubles psychiatriques
Titre de la recherche : CAncer & Handicap Psychique : CAHP
Personne qualifiée pour délivrer l’information : Anastasia MEIDANI
Fonction : Enseignante chercheure UT2J _ LISST UMR 5193 CNRS Université de Toulouse Jean Jaurès, Maison de la recherche, LISST, 5 allées A. Machado, 31058 Toulouse Cedex 9
E-mail : anastasia.meidani@univ-tlse2.fr
Établissement OU Personne responsable du traitement des données : LISST-CERS UMR CNRS 5193
Madame, Monsieur,
Nous menons une recherche sur la thématique du handicap psychique et du cancer (CAncer & Handicap Psychique : CAHP).
Nous souhaitons vous solliciter pour y participer et nous vous présentons ici les modalités de cette recherche, afin que vous puissiez vous décider en toute connaissance de cause.
Cette recherche n’a pas d’influence sur la prise en charge et les éventuelles prescriptions médicales que vous suivez et, plus généralement, sur votre suivi et accompagnement ; et est basée sur l’analyse des données issues de votre expérience du handicap psychique (et éventuellement de la prévention et de la prise en charge en matière de cancer), forgée au cours de votre trajectoire.
Le but de la recherche (description de l’objectif principal) : Adoptant une entrée territoriale, le présent projet se propose d’interroger les liens que le handicap psychique entretient avec l’expérience cancéreuse, soupçonnée ou diagnostiquée, conçue comme un des marqueurs les plus pertinents d’inégalités sociales de santé.
Objectif secondaire : saisir l’expérience d’autonomisation des personnes concernées par des troubles psychiatriques et exposées au risque cancer, en identifiant les facteurs individuels et socio-environnementaux qui participent à son évolution, à partir des pratiques de soins (préventifs ; curatifs ; palliatifs) et des points de vue de principales personnes concernées elles-mêmes - croisés aux pratiques afférentes et aux points de vue de leurs proches et des professionnels qui les accompagnent.
Méthodologie :
Déroulement de l’enquête : prise de contact par la responsable de la recherche (ou un membre de l’équipe de recherche mandaté), afin de fixer un RDV pour la passation d’un entretien et/ou d’un questionnaire (sous réserve d’un consentement de participation)
- les entretiens auront lieu de préférence sur un site à votre convenance (ou en distanciel, si la situation sanitaire ne le permet pas) ;
- les questionnaires déposés sur limesurvey seront administrés en distanciel avec l’appui d’un un membre de l’équipe de recherche mandaté (si l’enquêté.e le souhaite)
Dispositif appliqué : entretien et/ou questionnaire
Mode d’administration de l’entretien et/ou du questionnaire : en face-à-face (physique ou virtuel, si la situation sanitaire ne le permet pas)
Thématiques abordées dans le guide d’entretien et/ou le questionnaire :
- profil sociodémographique (sexe, âge, niveau d’études, situation professionnelle, matrimoniale etc.)
- habitudes de vie / activités quotidiennes (professionnelles, sociales etc.)
- trajectoire de santé : santé perçue
- accompagnement & satisfaction en matière de suivi et de soins
- qualité de vie : gênes/limitations, émotions éprouvées et attentes
- réseau relationnel & participation sociale : inégalités/discriminations ressenties
Critères
d’inclusion
- Personnes ayant des troubles psychiatriques
- Âgés de + 18 ans au moment de l’enquête
- Vivant à domicile (ou en institution), partout en France
- Parlant français fluent
de non-inclusion
- personnes âgées de moins de 18 ans au moment de l’enquête
- Pprésentant des déficiences cognitives et/ou mentales légères de nature à ne pas permettre l’obtention d’un consentement éclairé
NB : la coprésence d’une légère déficience intellectuelle ne constitue pas un critère d’exclusion
Durée
- durée de participation pour la personne concernée par des troubles psychiatriques : 30 à 60 minutes (temps de passation d’un entretien et/ou d’un questionnaire administrés en face-à-face, physique ou virtuel).
- durée totale de la recherche : 24 mois
Contraintes : Si vous acceptez de participer à la recherche, vous serez amené.e à renseigner des questions qui vont seront présentées oralement dans le cadre d’un entretien ou d’un questionnaire, administré en face-à-face (physique ou virtuel) par un.e sociologue. Si vous le souhaitez, une personne de votre choix (proche aidante ou professionnelle) pourra vous accompagner. Le questionnaire étant disponible sur limesurvey, la présence d’un.e sociologue n’est pas obligatoire. Les thématiques abordées dans le guide d’entretien ou le questionnaire concernent votre expérience de l’autonomie, vos activités quotidiennes, votre perception de la santé et du risque, votre niveau de satisfaction en lien avec votre suivi et les dispositifs d’aide dont vous bénéficiez, vos interactions avec les proches et les professionnels impliqués dans votre prise en charge. Pour les entretiens, votre participation pourra être organisée en face-à-face (à condition que l’évolution de la situation sanitaire le permette) lors d’un de vos déplacements pour votre suivi ou une activité de votre choix dans un établissement ou à un autre lieu, à votre convenance. Donnant droit à la voix, les enregistrements (audio uniquement) ne seront réalisés que si vous acceptez d'être enregistré.e. Si vous n’acceptez pas d'être enregistré.e, le ou la sociologue censé.e recueillir votre témoignage, prendra des notes.
Bénéfices : Aucun bénéfice direct n’est attendu, mais votre participation permettra de développer un suivi plus adapté aux personnes concernées par ce handicap et exposées au risque cancer et de produire un film documentaire, une BD et un site de diffusion pour la sensibilisation, non seulement de principales personnes concernées, de leurs proches et des professionnel.les impliqué.es dans leur suivi, mais aussi du grand public, autour de cette question majeure de santé publique.
Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer à cette recherche. Vous pouvez aussi - si vous le désirez - interrompre votre participation à l’étude à tout moment, sans avoir à en préciser les raisons et sans compromettre aucune de vos habitudes et/ou la qualité de suivi qui vous est dispensé.
Si vous acceptez de participer à cette recherche, les personnes qui sont mandatées par la responsable du traitement des données pour recueillir votre témoignage (à partir d’un entretien et/ou d’un questionnaire), ainsi qu’éventuellement le représentant de la Commission Nationale Informatique et Liberté, auront accès à l’information dans le respect le plus strict de la confidentialité.
Dans le cadre de la recherche, un traitement informatique de vos données personnelles va être mis en œuvre, pour permettre d’analyser le matériau au regard de l’objectif principal qui vous a été présenté.
La personne responsable du traitement des données et son Laboratoire Interdisciplinaire Solidarités, Sociétés, Territoires (LISST, CNRS/UT2J UMR 5193) s’engagent à ne collecter que les données pertinentes, adéquates et limitées à ce qui est nécessaire, au regard des finalités pour lesquelles elles sont traitées. Les susmentionnés, en collaboration avec le personnel impliqué dans la présente recherche, recueilleront des informations à votre sujet, concernant les thématiques évoquées supra. Seules les informations strictement nécessaires au traitement et à la finalité de la recherche seront recueillies. Quant aux données audios – et si toutefois vous acceptez d’être enregistré.e – elles seront conservées pendant la durée de l’étude, puis supprimées suite à leur retranscription (pour les entretiens) ou de leur saisie sur le logiciel de traitement statistique SPSS (pour les questionnaires). cf. https://www.cnil.fr/fr/declaration/mr-004-recherches-nimpliquant-pas-lapersonne-humaine-etudes-et-evaluations-dans-le). Afin d’assurer la confidentialité de vos informations personnelles, ni votre nom, ni aucune autre information qui permettrait de vous identifier directement ne sera traitée. Seules les données indirectement identifiantes des personnes se prêtant à la recherche seront considérées. Vous serez uniquement identifié.e par un code et vos initiales : numéro d’inclusion figurant dans la base de données. Le code est utilisé pour que l’enquêteur.rice qui récolte votre témoignage et connaît votre identité, puisse remonter jusqu’à vous, si nécessaire.
En participant à cette enquête, vous acceptez que les données enregistrées à l’occasion de cette recherche puissent faire l’objet d’un traitement informatisé, sous la responsabilité de la personne responsable du traitement des données.
Ce traitement des données a pour fondement juridique l’article 6 du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), à savoir, l’exécution d’une mission d’intérêt public, dont est investi la responsable de traitement et les intérêts légitimes poursuivis par la susmentionnée. De plus, au titre de l’article 9 du RGPD, la responsable de traitement peut, de manière exceptionnelle, traiter des catégories particulières de données, incluant des données recueillies notamment à des fins de recherche scientifique.
Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles) et au règlement général sur la protection des données (règlement UE 2016/679), vous avez un droit d’accès et de rectification sur vos informations personnelles. Dans certains cas, vous pouvez aussi demander la restriction du traitement de vos informations personnelles, vous opposer à certains types de traitement de vos informations personnelles, demander que vos informations personnelles soient effacées. Cependant, il se pourrait que certaines données préalablement collectées ne puissent peut-être pas être effacées, si cette suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche. Vous pouvez exercer ces droits en le demandant par écrit auprès de la responsable de l’étude. Le promoteur répondra à vos demandes, dans la mesure du possible, conformément à ses autres obligations légales et réglementaires et lorsque la loi l’exige.
La personne responsable du traitement des données pourra communiquer une partie des données personnelles à des partenaires de recherche pour les fins de l’analyse. La susmentionnée maintiendra toutefois le plus possible la confidentialité de toutes les informations personnelles qu’elle recevra dans les limites de la loi. La personne responsable du traitement des données adoptera les mesures contractuelles appropriées, y compris sa certification au regard du bouclier de protection des données (Privacy Shield) et ses clauses standard de protection des données, pour s’assurer que les destinataires pertinents fournissent un niveau adéquat de protection à vos informations personnelles, comme énoncé dans ce formulaire et conformément à la loi. Sont considérés comme des destinataires pertinents, les personnes accédant aux données qui sont soumises au secret professionnel. Elles relèvent de la personne responsable de traitement, des centres ou de structures participants à la recherche et agissant pour le compte de la personne responsable de traitement.
Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel, susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ces droits s’exercent auprès de l’enquêteur.rice qui accueillera votre témoignage et qui connaît votre identité et de la personne responsable de la présente recherche.
Si vous avez d’autres questions au sujet du recueil, de l’utilisation de vos informations personnelles ou des droits associés à ces informations, vous pouvez contacter Monsieur le Délégué à la Protection des données du CNRS (dpd.demandes@cnrs.fr) ou la personne responsable de l’étude.
Si malgré les mesures mises en place par la personne responsable du traitement des données et le CNRS, vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez faire une réclamation (déposer une plainte) auprès de l’autorité de surveillance de la protection des données compétente dans votre pays de résidence (la CNIL pour la France).
Vous avez de droit d’avoir communication, au cours ou à l’issue de la recherche, des informations vous concernant, détenues par la personne qualifiée en charge de l’enquête.
Votre non-opposition ne décharge en rien la responsable du traitement des données de la recherche de ses responsabilités à votre égard.
La responsable de la recherche CAHP (Anastasia Meidani, Université de Toulouse Jean Jaurès, Maison de la recherche, LISST, 5 allées A. Machado, 31058 Toulouse Cedex 9 : anastasia.meidani@univ-tlse2.fr, tél : 06 10 52 77 23) est à votre disposition pour vous apporter toutes les précisions complémentaires que vous souhaitez.
