Bienvenue et merci de l'intérêt que vous portez à cette étude.
De quoi s'agit-il ? Cette étude a pour objectif de valider en français un questionnaire mesurant le burnout autistique : l'Autistic Burnout Severity Items (ABSI-Fr). Il s'agit d'une étude menée au sein du laboratoire CERPPS de l'Université Toulouse Jean-Jaurès. Vos réponses contribueront directement au développement d'outils de mesure adaptés aux personnes autistes francophones. Cette étude a reçu un avis favorable du Comité d'Éthique de la Recherche de l'Université de Toulouse (Avis numéro 2022-587)
À qui s'adresse cette étude ? Cette étude s'adresse aux personnes répondant aux trois critères suivants : avoir reçu un diagnostic formel d'autisme posé par un·e professionnel·le de santé, être âgé·e de 18 ans minimum, et ne pas avoir de difficultés importantes avec la compréhension du français écrit. Même si cette étude porte sur le burnout autistique, il n'est pas nécessaire d'avoir vécu ce genre d'évènement pour participer.
Ce que l'on attend de vous : Si vous acceptez de participer, vous devrez répondre à plusieurs questionnaires portant sur votre santé mentale, vos traits autistiques et votre fonctionnement au quotidien. La durée estimée de passation est de 15 à 20 minutes. Certaines questions abordent des sujets potentiellement difficiles, notamment l'épuisement, les difficultés du quotidien et la santé mentale. Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment.
Si vous répondez depuis un téléphone portable, nous vous recommandons de compléter le questionnaire en une seule fois. Toute interruption prolongée, comme la mise en veille de l'écran, peut entraîner la perte de vos réponses.
Bénéfices scientifiques : Cette étude contribuera au développement d'un outil de mesure validé du burnout autistique en langue française, actuellement inexistant. Elle permettra d'améliorer la compréhension de ce phénomène dans les populations autistes francophones.
Bénéfices pour la société : Disposer d'un outil validé permettra à terme aux professionnel·les de santé et aux chercheur·ses de mieux identifier et accompagner les personnes autistes en situation de burnout, contribuant ainsi à réduire les risques de diagnostic erroné.
Bénéfices pour vous : En participant, vous contribuez directement à une recherche conçue avec et pour les personnes autistes. Certain·es participant·es rapportent que répondre à ce type de questionnaire leur permet de mieux identifier et nommer leur propre expérience.
Risques possibles : Certaines questions portent sur des expériences difficiles comme l'épuisement, les troubles cognitifs ou la santé mentale. Si des questions suscitent une détresse, vous pouvez interrompre votre participation à tout moment. Des ressources de soutien vous seront proposées à la fin du questionnaire. En cas de besoin urgent, le numéro national de prévention du suicide est le 3114, disponible 24h/24 et 7j/7.
Anonymat et confidentialité : Ce questionnaire est entièrement anonyme. Aucun élément permettant de vous identifier directement n'est collecté. En conséquence, il ne nous sera pas possible d'identifier vos données après soumission pour les modifier ou les supprimer à votre demande. Si vous souhaitez exercer vos droits sur vos données, nous vous invitons à ne pas soumettre le questionnaire ou à nous contacter avant de le soumettre.
Les données collectées font l'objet d'une déclaration auprès du service de protection des données de l'Université Toulouse Jean-Jaurès (dpo@univ-tlse2.fr). Seules les informations nécessaires aux objectifs scientifiques de cette étude sont recueillies et conservées numériquement de façon sécurisée. Seuls les membres de l'équipe de recherche y ont accès. Les données seront conservées pendant deux ans après publication, conformément au RGPD, puis effacées.
Si vous estimez que vos droits sur vos données ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL : https://www.cnil.fr/fr/webform/adresser-une-plainte
Votre participation est volontaire. Vous pouvez cesser votre participation à tout moment et sans aucune conséquence.
Responsables du projet :
Responsable scientifique : Jeanne Kruck, Professeure des Universités — jeanne.kruck@univ-tlse2.fr
Docteure à l'origine du projet : Capucine Rebours — capucine.rebours@univ-tlse2.fr
Centre d'Études et de Recherches en Psychopathologie et Psychologie de la Santé (CERPPS), Université Toulouse Jean-Jaurès, 5 allées Antonio Machado, 31058 Toulouse Cedex 9.
