ANNEXES II/3 : Notice d’information des proches aidants des personnes concernées par des troubles psychiatriques
Titre de la recherche : CAncer & Handicap Psychique : CAHP
Personne qualifiée pour délivrer l’information : Anastasia MEIDANI
Fonction : Enseignante chercheure UT2J _ LISST UMR 5193 CNRS Université de Toulouse Jean Jaurès, Maison de la recherche, LISST, 5 allées A. Machado, 31058 Toulouse Cedex 9
E-mail : anastasia.meidani@univ-tlse2.fr
Établissement OU Personne responsable du traitement des données : LISST-CERS UMR CNRS 5193
Madame, Monsieur,
Nous menions une recherche sur la thématique du handicap psychique et du cancer (CAHP)
Nous souhaitons vous solliciter pour participer à cette recherche et nous vous présentons ici les modalités de cette recherche, afin que vous puissiez vous décider en toute connaissance de cause.
Cette recherche n’a pas d’influence sur le suivi et la prise en charge réservée à la personne vivant avec des troubles psychiatriques que vous accompagnez et est basée sur l’analyse des données issues de votre expérience, forgée au cours de votre trajectoire d’aidant.e.
Le but de la recherche (description de l’objectif principal) : Adoptant une entrée territoriale, le présent projet se propose d’interroger les liens que le handicap psychique entretient avec l’expérience cancéreuse, soupçonnée ou diagnostiquée, conçue comme un des marqueurs les plus pertinents d’inégalités sociales de santé.
Objectif secondaire : saisir l’expérience d’autonomisation des personnes concernées par des troubles psychiatriques et exposées au risque cancer, en identifiant les facteurs individuels et socio-environnementaux qui participent à son évolution, à partir des pratiques de soins (préventifs ; curatifs ; palliatifs) et des points de vue de principales personnes concernées elles-mêmes - croisés aux pratiques afférentes et aux points de vue de leurs proches et des professionnels qui les accompagnent.
Méthodologie : La durée des entretiens qui auront lieu de préférence sur un site à votre convenance (ou en distanciel, si la situation sanitaire ne nous laisse pas le choix) oscille entre 30-60 minutes.
La durée des questionnaires avoisine les 30 minutes.
Critères d’inclusion : Proches aidants impliqués dans l’accompagnement des personnes concernées par des troubles psychiatriques (tous liens confondus).
Durée :
- durée de participation temps de passation des entretiens semi-directifs administrés en face à face (physique ou virtuel) : 60 minutes.
- durée du questionnaire : 30 minutes
- durée totale de la recherche : 36 mois.
Contraintes : Si vous acceptez de participer à la recherche, vous serez amené.e à donner une interview en face-à-face (physique ou virtuel) à un.e sociologue, mandaté.e par la responsable du traitement des données, elle-même enseignante chercheure à l’UT2J, LISST, UMR CNRS et/ou à renseigner un questionnaire disponible sur limesurvey (auto-administration). Cette interview et/ou le questionnaire (autoadministré) concernent des thématiques suivantes : profil sociodémographique (situation familiale, formation, profession etc.), activités du quotidien, configurations de l’aide, leviers et difficultés dans le suivi des personnes vivant avec des troubles psychiatriques, santé perçue et care, activités quotidiennes (professionnelles, familiales, sociales…), politiques publiques en matière de handicap. Pour ce qui a trait à l’entretien, votre participation sera organisée à un moment et sur un site à votre convenance (à condition que la situation sanitaire le permette). Donnant droit à la voix, les enregistrements (audios uniquement) ne seront réalisés que si vous acceptez d'être enregistré.e. Si vous n’acceptez pas d'être enregistré.e, le ou la sociologue censé.e recueillir votre témoignage prendra des notes.
Quant au questionnaire, il est disponible sur limesurvey et peut être autoadministré.
Bénéfices : Aucun bénéfice direct n’est attendu, mais votre participation permettra de développer un suivi plus adapté aux personnes concernées par ce handicap et exposées au risque cancer et de produire un film documentaire, une BD et un site de diffusion pour la sensibilisation, non seulement de principales personnes concernées, de leurs proches et des professionnel.les impliqué.es dans leur suivi, mais aussi du grand public, autour de cette question majeure de santé publique.
Vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer à cette recherche. Vous pouvez aussi, si vous le désirez interrompre votre participation à l’étude à tout moment, sans avoir à en préciser les raisons et sans compromettre aucune des activités qui vous incombe ou qui incombe la personne vivant avec un handicap psychique que vous accompagnez.
Si vous acceptez de participer à cette recherche, le personnel qui est mandaté par le laboratoire responsable du traitement des données, ainsi qu’éventuellement le représentant de la Commission Nationale Informatique et Liberté, auront accès à l’information dans le respect le plus strict de la confidentialité.
Dans le cadre de la recherche, un traitement informatique des données que vous allez nous communiquer va être mis en œuvre, pour permettre d’analyser le matériau de la recherche au regard de l’objectif principal qui vous a été présenté.
La responsable du traitement des données et son Laboratoire Interdisciplinaire Solidarités, Sociétés, Territoires (LISST, CNRS/UT2J UMR 5193) s’engagent à ne collecter que les données pertinentes, adéquates et limitées à ce qui est nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles sont traitées. Les susmentionnés, en collaboration avec le personnel impliqués dans la présente recherche recueilleront des informations à votre sujet, concernant les thématiques évoquées supra. Seules les informations strictement nécessaires au traitement et à la finalité de la recherche seront recueillies. Quant aux données audios – et si vous acceptez d’être enregistré.e – elles seront conservées pendant la durée de l’étude, puis supprimées suite à leur retranscription (cf. https://www.cnil.fr/fr/declaration/mr-004-recherches-nimpliquant-pas-lapersonne-humaine-etudes-et-evaluations-dans-le). Afin d’assurer la confidentialité de vos informations personnelles, ni votre nom, ni votre prénom, ni aucune autre information qui permettrait de vous identifier directement ne sera traitée. Seules les données indirectement identifiantes des personnes se prêtant à la recherche seront considérées. Vous serez uniquement identifié.e par un code et vos initiales : numéro d’inclusion figurant dans la base de données retranscrites. Le code est utilisé pour que l’enquêteur.rice qui a recueilli votre témoignage puisse remonter jusqu’à vous, si nécessaire.
Si vous participez à cette enquête, vous acceptez que les données enregistrées à l’occasion de cette recherche puissent faire l’objet d’un traitement informatisé, sous l’égide de la personne responsable du traitement des données.
Ce traitement des données a pour fondement juridique l’article 6 du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), à savoir l’exécution d’une mission d’intérêt public, dont est investi la responsable de traitement et les intérêts légitimes poursuivis par la susmentionnée. De plus, au titre de l’article 9 du RGPD, la responsable de traitement peut de manière exceptionnelle traiter des catégories particulières de données, notamment à des fins de recherche scientifique.
Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles) et au règlement général sur la protection des données (règlement UE 2016/679), vous avez un droit d’accès et de rectification sur vos informations personnelles. Dans certains cas, vous pouvez aussi demander la restriction du traitement de vos informations personnelles, vous opposer à certains types de traitement de vos informations personnelles, demander que vos informations personnelles soient effacées. Cependant, il se pourrait que certaines données préalablement collectées ne puissent être effacées si cette suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation des objectifs de la recherche. Vous pouvez exercer ces droits en le demandant par écrit auprès de la responsable du traitement des données. Le promoteur répondra à vos demandes, dans la mesure du possible, conformément à ses autres obligations légales et réglementaires et lorsque la loi l’exige.
La personne responsable du traitement des données pourra communiquer une partie des informations communiquées par des enquêté.es à des partenaires de recherche. La susmentionnée responsable du traitement des données maintiendra toutefois le plus possible la confidentialité de toutes les informations personnelles qu’il recevra, dans les limites de la loi. La personne responsable du traitement des données adoptera les mesures contractuelles appropriées, y compris sa certification au regard du bouclier de protection des données (Privacy Shield) et ses clauses standard de protection des données, pour s’assurer que les destinataires pertinents fournissent un niveau adéquat de protection à vos informations personnelles, comme énoncé dans ce formulaire et conformément à la loi. Sont considérées comme des destinataires pertinents, les personnes accédant aux données qui sont soumises au secret professionnel. Elles relèvent de la personne responsable de traitement, des centres ou des structures qui participent à la recherche et agissent pour le compte de la responsable de traitement.
Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel, susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ces droits s’exercent auprès de la responsable de l’étude de la présente recherche et de l’enquêteur.rice qui a recueilli votre témoignage et qui connaît votre identité.
Si vous avez d’autres questions au sujet du recueil, de l’utilisation de vos informations personnelles ou des droits associés à ces informations, veuillez contacter Monsieur le Délégué à la Protection des données du CNRS (dpd.demandes@cnrs.fr) ou la responsable du traitement des données.
Si malgré les mesures mises en place par le Laboratoire responsable du traitement des données, vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez faire une réclamation (déposer une plainte) auprès de l’autorité de surveillance de la protection des données compétente dans votre pays de résidence (la CNIL pour la France).
Vous avez de droit d’avoir communication, au cours ou à l’issue de la recherche, des informations vous concernant, détenues par la personne qualifiée en charge de l’enquête.
Votre non-opposition ne décharge en rien la personne responsable du traitement des données et son Laboratoire de ses responsabilités à votre égard.
La responsable du traitement des données (Anastasia Meidani, Université de Toulouse Jean Jaurès, Maison de la recherche, LISST, 5 allées A. Machado, 31058 Toulouse Cedex 9 : anastasia.meidani@univ-tlse2.fr, tél : 06 10 52 77 23) est à votre disposition pour vous apporter toutes les précisions complémentaires que vous souhaitez.
