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Enquête - Adultes autistes : Développement d'une application de gestion de la fatigue dans l'autisme

 

Chère participante, cher participant,

Ce sondage, anonyme, vise à recueillir le point de vue des personnes autistes concernant le développement potentiel d'une application mobile de gestion de la fatigue, notamment cognitive. Il contient 4 questions (+ 1 facultative) et ne prendra que quelques minutes à compléter.

 

 

Contexte : En juin 2021, sous l'impulsion de Morgane Aubineau (postdoctorante en neurosciences), un groupe de recherche collaborative a vu le jour. Il se compose de 10 personnes, dont une majorité autistes, aux expertises complémentaires (chercheur, enseignant, secteur médico-social, parent, statisticien, etc.).

L'objectif est de mener une recherche sur la fatigue cérébrale (ou cognitive) dans l'autisme, qui implique directement les personnes concernées à toutes les étapes du processus de recherche.

Définition : La fatigue cérébrale (aussi appelée fatigue cognitive ou mentale) est très peu étudiée en recherche et en médecine, dans le champ de l'autisme. Or, nous savons qu’elle peut avoir des répercussions importantes sur le quotidien des personnes, tant au niveau personnel que scolaire, professionnel ou social.

Elle peut être définie comme une diminution progressive des ressources cognitives lors de tâches cognitives soutenues, et ce indépendamment du fait d’avoir sommeil. Elle peut s’observer dans des contextes variés, où l’attention et les fonctions exécutives (planification, anticipation, mémoire de travail, etc.) sont sollicitées. Les personnes peuvent par exemple avoir davantage de difficultés pour planifier une tâche, traiter l’information ou faire abstraction d’informations non pertinentes.

Une description plus détaillée est disponible sur le site informationnel du projet : https://www.autistic-brain-fatigue.com/comprendre-la-fatigue-cognitive

La future application : Le groupe mène actuellement plusieurs travaux, incluant le développement d'une application mobile de gestion, repérage et suivi ("monitoring") de l'état de fatigue cognitive et des indicateurs qui le modulent. Cette application sera conçue pour être aussi individualisée que possible, afin de s'ajuster au profil de fatigue et aux besoins exprimés par l'utilisateur, et favoriser ainsi le dialogue avec les différents intervenants impliqués (milieu professionnel, médico-social, universitaire, etc.).

Avant de débuter ce projet, et pour mieux répondre aux attentes exprimées sur le terrain, nous souhaitons recueillir un grand nombre de témoignages d'adultes autistes et de professionnels travaillant avec eux. Votre aide est donc précieuse, et nous vous en remercions sincèrement. 

Si vous souhaitez davantage d'informations sur le projet de recherche et le groupe de travail, vous pouvez consulter notre site Internet : https://www.autistic-brain-fatigue.com/ (en français) ou via les réseaux sociaux (Twitter : https://twitter.com/FatigueBrain ; Facebook : https://www/facebook.com/AutisticBrainFatigue).

 

Le groupe de recherche collaborative

Il y a 7 questions dans ce questionnaire.
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