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Exploration du fardeau et de la connaissance de la maladie de parkinson de l'aidant

Madame, Monsieur,

Étudiante en Master 1 de Psychologie à l’Université Toulouse Jean Jaurès sous la responsabilité de Mme Cuervo-Lombard, enseignant-chercheur en Psychogérontologie, je vous propose de participer à une étude « Exploration du fardeau et de la connaissance de la maladie de Parkinson de l’aidant naturel ». Cette notice d’information vous présente les détails de cette étude.

Objectif de l’étude
Accompagner un proche atteint de la maladie de Parkinson peut être une expérience déstabilisante. En France, le lien entre la connaissance et l’expérience des aidants n’a pas fait l’objet de recherche dans le cadre de la maladie de Parkinson. Cette étude propose d’explorer cette association en complétant avec d’autres composantes cognitives et affectives.

Ce que l’on attend de vous (méthodologie)

Si vous acceptez de participer à cette étude, il vous sera demandé de répondre à 4 ou 5 échelles et  questionnaires. La durée de l’ensemble de cette étude est variable et propre à chaque participant : elle est d’environ 20 minutes.

Bénéfices

La présente étude n’aura pas de bénéfice direct pour les participants. Elle permettra néanmoins de mieux  comprendre le lien entre la connaissance de la maladie de Parkinson et le fardeau de l’aidant et d’adapter l’accompagnement des aidants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Diffusion 

Les résultats de cette étude seront restitués dans le mémoire de recherche de Master 1 de l’étudiante.

Contact
Pour toute question au sujet de cette étude, vous pouvez contacter :

Etudiante en Master 1 de Psychologie :

Diane Wolf : diane.wolf@etu.univ-tlse2.fr
Chercheur titulaire responsable du mémoire de recherche

Christine Cuervo-Lombard (MCF Psychogérontologie) : cuervo@univ-tlse2.fr

Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code d’accès avec vos réponses à ce questionnaire.

Vos droits de vous retirer de la recherche en tout temps 

Votre contribution à cette recherche est volontaire et vous ne recevrez aucune indemnisation pour votre  participation. Vous avez le droit de retirer votre consentement et d’interrompre votre participation à tout  moment, sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice de ce fait. Les données étant strictement  anonymes, vous ne pourrez pas avoir accès à ces données dans un second temps, ni demander leurs rectifications ou modifications.

Vos droits à la confidentialité et au respect de la vie privée 

Les données obtenues seront traitées avec la plus entière confidentialité. Les adresses IP ne seront pas recueillies. Seule la responsable et l’étudiante auront accès à vos données. La durée  de conservation de vos données est de 2 ans. Au-delà de cette période, elles seront effacées. Votre  identification n’étant pas nécessaire dans le questionnaire, cela rend impossible la rectification ou la suppression des informations vous concernant après la fin de votre participation.

 

Consentement à la participation

En cochant la case, vous certifiez que vous avez lu et compris les renseignements ci-dessus, qu’on a répondu à vos questions de façon satisfaisante et qu’on vous a avisé que vous étiez libre d’annuler votre consentement ou de vous retirer de cette recherche en tout temps, sans préjudice.