Titre du projet : Étape préliminaire de création d’un outil d’auto-évaluation des centres d'intérêt spécifiques chez les adultes autistes
Avant d’accepter de participer à ce projet de recherche, veuillez prendre le temps de lire et de comprendre les renseignements qui suivent. Ce document vous explique le but de ce projet de recherche, ses procédures, avantages, risques et inconvénients. Nous vous rappelons que vous pouvez interrompre votre participation à l’étude à tout moment sans avoir à vous justifier. Un refus de participer n’aura aucune conséquence sur votre relation avec l’équipe de recherche qui la propose.
Cette étude a reçu un avis favorable du Comité d’Ethique de la Recherche de Toulouse (avis n°2025_982, en date du 20 février 2025).
Chercheuse titulaire responsable scientifique du projet :
BATTY Magali
Professeure des Universités
EA 7411, CERPPS - Maison de la recherche, 5 Allées Antonio Machado, 31100 Toulouse.
magali.batty@univ-tlse2.fr / 05 61 50 48 24
But du projet de recherche :
Un centre d’intérêt peut être défini comme une chose, un sujet, une activité qui nous intéressent particulièrement, voire nous passionnent, et auxquels nous aimons consacrer du temps. Par exemple, un centre d'intérêt peut être un sport, une activité manuelle (bricolage, dessin, peinture, couture…), la pratique d'un instrument de musique, les animaux, la cuisine, une discipline (Histoire, Sciences, Littérature, Philosophie...), une personnalité célèbre, etc.
Dans le cas particulier du Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), les centres d’intérêt spécifiques des personnes autistes sont généralement caractérisés par une intensité plus forte que chez les personnes neurotypiques, à des degrés qui varient toutefois entre chacun·e.
Si ces centres d'intérêt ont souvent été évalués sur leurs aspects négatifs dans le TSA et fait l’objet d’interventions visant à les limiter, de plus en plus de recherches aspirent à inverser cette tendance en explorant leurs aspects positifs. En outre, ils pourraient apporter de nombreux bénéfices personnels à l’individu·e, en soutenant la motivation, la construction identitaire et la confiance en soi, mais aussi en aidant à faire face aux émotions négatives. Ils pourraient également favoriser l’inclusion sociale par l’apprentissage, soutenir l’aisance lors de conversations autour de ces sujets et ainsi, aider au développement de liens sociaux, voire d’amitiés, via des intérêts communs. L’ensemble favoriserait donc les émotions positives et plus généralement, le bien-être des personnes autistes.
Dès lors, afin d’affiner davantage les connaissances sur le fonctionnement du TSA, il paraît nécessaire de disposer d’outils de mesures de ces intérêts spécifiques, qui prennent notamment en compte les aspects positifs de ces derniers.
Cependant, dans la littérature actuelle, il n’existe qu’un seul outil validé en français, conçu spécifiquement pour évaluer les comportements répétitifs et intérêts restreints chez les adultes autistes. Cet outil se présente toutefois sous forme d’hétéro-questionnaire (ne permettant pas aux personnes autistes de répondre elles-mêmes et nécessitant le recrutement d’un membre de l’entourage), et se focalise en grande partie sur les aspects négatifs des centres d’intérêt. Les autres outils existant comportent quant à eux d’autres limites, dont celles de ne pas avoir été validés en français, de ne pas être spécifiques au TSA, ou bien de l’être uniquement pour un public enfant/adolescent, excluant ainsi leur utilisation auprès d’adultes.
Face à ce constat, nous avons entrepris la démarche de créer un nouvel outil d’auto-évaluation des centres d'intérêt spécifiques, adapté à un public TSA adulte, combinant divers éléments des outils existant mentionnés précédemment. Ce questionnaire peut ainsi être directement rempli par les personnes concernées, et prend notamment en compte les aspects positifs des centres d’intérêt.
De fait, afin d’évaluer la pertinence de notre outil, notre objectif seraient de recruter des participant·e·s adultes, incluant des personnes neurotypiques, ainsi que différentes populations cliniques (TSA, autres troubles neurodéveloppementaux et troubles anxiodépressifs), qui seront invité·es à remplir notre questionnaire ainsi que deux questionnaires d’auto-évaluation déjà existant (The Monotropism Questionnaire, Garau et al., 2023 ; The Passion Scale, Sigmundsson et al., 2020). Le remplissage est prévu entièrement en ligne, via le logiciel LimeSurvey.
Les résultats de cette étude pourraient nous permettre de tester la sensibilité de notre outil aux différents troubles étudiés et, selon les résultats obtenus, d’en élaborer ensuite une version améliorée. Cette dernière pourrait alors, à l’avenir, faire l’objet d’une validation et être utilisée dans la pratique d’évaluation et dans de futurs travaux sur le TSA, afin d’explorer l’implication des centres d'intérêt spécifiques dans différentes sphères de la vie quotidienne.
Ce que l’on attend de vous (méthodologie) :
Si vous acceptez de participer à l’étude, son déroulement se fera entièrement en ligne, via le logiciel LimeSurvey.
Sur cette plateforme, il vous sera demandé de renseigner vos données sociodémographiques, puis de répondre à 3 questionnaires portant sur vos centres d’intérêt dans votre vie quotidienne.
La durée totale du remplissage de ces questionnaires est estimée à environ 15 minutes.
Vos droits de vous retirer de la recherche en tout temps :
Votre participation à cette recherche est volontaire, vous pouvez donc décider de ne pas y participer. Si vous souhaitez y participer, vous pourrez également décider, à tout temps de l’étude, d’interrompre votre participation sans avoir à vous justifier et sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice. Nous vous précisons également qu’un refus de participer ou une interruption de votre participation n’aura aucune conséquence sur vos relations avec l’équipe de recherche.
Vos droits à la confidentialité et au respect de la vie privée :
Les renseignements et les données personnelles et sensibles vous concernant seront rendues confidentielles grâce à l’usage d’un code participant qui rendra impossible votre identification. Seules les informations nécessaires aux objectifs scientifiques de cette étude seront recueillies et conservées numériquement de façon sécurisée. Les données brutes anonymisées seront conservées durant 2 ans après publication, puis elles seront archivées 10 ans avant l’effacement des données.
Vous pouvez accéder et obtenir une copie des données vous concernant, vous opposer au traitement de ces données, les faire rectifier ou les faire effacer. Vous pouvez exercer ces droits auprès de la responsable scientifique en vous adressant à Magali Batty (magali.batty@univ-tlse2.fr). Seules la responsable scientifique et les chercheuses associées à ce projet auront accès à vos données.
Ces droits pourront être exercés au cours du remplissage du questionnaire. Toutefois, une fois le questionnaire validé dans son entièreté, vous n’aurez plus la possibilité de vous retirer de l’étude. En effet, le questionnaire étant anonymisé, nous ne serons plus en mesure d’identifier vos données parmi celles des autres participant·es. Ces données ne pourront donc pas être consultées, rectifiées ou détruites.
Bénéfices :
- Bénéfices en termes d’avancées scientifiques :
En termes d’avancées scientifiques, cette étude constitue une étape préliminaire à l’élaboration de futurs outils d’auto-évaluation des centres d'intérêt spécifiques, destinés spécifiquement aux adultes autistes et validés en français, ce que la littérature ne fournit pas actuellement.
Plus précisément, cette étude permet d’identifier si les items que nous avons sélectionnés pour concevoir notre questionnaire sont pertinents, et si leur formulation est adéquate. L’idée est aussi de voir si certaines dimensions (catégories) sont plus sensibles au TSA que d’autres, dans le but éventuellement, pour celles qui ne le sont pas, de rajouter, d’enlever ou encore de reformuler les items. L’ensemble s’inscrit finalement dans l’objectif d’élaborer ensuite une version améliorée qui pourra, à l’avenir, faire l’objet d’une validation au sens propre du terme.
De plus, cette démarche vise à considérer davantage les forces et bénéfices que procurent les centres d’intérêt aux personnes autistes, contrairement à d’autres outils qui se focalisent principalement sur leurs aspects négatifs.
- Bénéfices pour la société :
À plus long terme, un outil d’évaluation des centres d’intérêt spécifiques, fréquemment retrouvés dans cette population, permettra d’offrir un outil actuellement inexistant aux professionnel·les, et donc d’améliorer l’évaluation fonctionnelle des adultes autistes.
De plus, en parallèle de la conception d’interventions plus ciblées auprès des personnes autistes, qui pourront prendre appui sur les bénéfices de leurs centres d’intérêt, la transmission des connaissances acquises au cours de cette étude permettrait de sensibiliser la population générale au fonctionnement atypique du TSA. Cette démarche permettrait ainsi d’encourager l’adaptation de la société aux particularités de fonctionnement des personnes autistes afin de favoriser leur inclusion sociale, tout en leur proposant des outils adaptés à leurs besoins.
- Bénéfices pour les participant·es :
Il n’y aura pas, dans cette recherche, de bénéfice direct pour vous, si ce n’est la satisfaction d’avoir pu contribuer à des avancées scientifiques et sociétales.
Risques possibles :
À notre connaissance, cette recherche n’implique aucun risque ou inconfort autre que ceux de la vie quotidienne, si ce n’est une légère fatigue qui peut être engendrée par la complétion des questionnaires en ligne, selon les conditions dans lesquelles vous vous trouvez au moment de les remplir.
Diffusion :
Cette recherche sera diffusée dans des colloques et sera publiée dans des actes de colloque et des articles de revue académique.
Également, si vous le désirez, un retour pourra vous être fait à la fin de l’étude dans lequel vous serez informé·e des principaux résultats et des principales avancées de l’étude auxquelles vous aurez contribué. À cette fin, vous pouvez adresser une demande aux membres du projet par mail (magali.batty@univ-tlse2.fr ; flora.dayoub@univ-tlse2.fr).
Vous pourrez prendre connaissance des résultats généraux de la présente étude, en contactant la responsable scientifique de l’étude. Un résumé des principaux résultats sera également accessible sur le site internet du laboratoire CERPPS, pôle 2 :
https://cerpps.univ-tlse2.fr/accueil/troubles-neurodeveloppementaux/resultats
Vos droits de poser des questions en tout temps :
Vous pouvez poser des questions au sujet de la recherche en tout temps en communiquant avec les membres du projet par mail (magali.batty@univ-tlse2.fr ; flora.dayoub@univ-tlse2.fr). Ces dernières reviendront vers vous afin d’échanger selon les modalités de votre choix.
Si vous avez des questions relatives à la protection de vos données, merci de contacter le DPO de l’établissement (rgpd-recherche@univ-tlse2.fr).
Si vous avez des questions relatives à l’éthique du projet, vous pouvez contacter le Comité d’Ethique de la Recherche de Toulouse (bureau-cer@univ-toulouse.fr).
