Des pratiques soignantes aux Enjeux éthiques : état des Lieux du vécu expérientiel et émotionnel des paramédicaux sur les soins post-morTem Avancés en France (étude mixte DELTA)

Madame, Monsieur,

Avant d'accepter de participer à ce projet de recherche, veuillez prendre le temps de lire et de comprendre les renseignements qui suivent. Ce document vous explique le but de ce projet de recherche, ses procédures, avantages, risques et inconvénients. Nous vous rappelons que vous pouvez interrompre votre participation à l'étude à tout moment sans avoir à vous justifier. Un refus de participer n'aura aucune conséquence sur votre relation avec l'équipe de recherche qui la propose.

Cette étude a reçu un avis favorable du Comité d'Éthique de la Recherche de Toulouse (avis n°2026_1396, en date du 14 octobre 2026)

Chercheur titulaire responsable scientifique du projet :

• Flora Bastiani, flora.bastiani@univ-tlse2.fr, 0561503770, enseignant-chercheur à l’université Toulouse 2 Jean Jaurès (5 all. Antonio Machado 31058 Toulouse).

Co-chercheurs :

• Guillaume Decormeille, guillaume.decormeille@uni-tlse2.fr, 0664951355, Infirmier, PhD, Chercheur associé Laboratoire CLLE, UMR 5263 CNRS, Université Toulouse 2 Jean Jaurès, 5, allée Antonio Machado 31058 Toulouse cedex 9

• Gwenaëlle Jacq, gjacq@ght78sud.fr, 0670791593, Infirmière, PhD, Santé Publique-Epidémiologie, Université Paris Saclay-UVSQ, UMR 1018, CESP- Centre de recherche en Epidémiologie et Santé des Populations, Villejuif-France 

• Charlotte Piarulli,  charlotte.piarulli@univ-tlse2.fr, 0648886562, ATER, Université Toulouse II Jean Jaurès, allées Antonio Machado, 31058 Toulouse cedex 9 

Lieu de recherche :

Université Toulouse 2 Jean Jaurès

But du projet de recherche :

Cette étude vise à documenter et explorer le vécu des professionnels paramédicaux relatif aux gestes de toilette mortuaire et les questionnements éthiques associés à ces gestes.

Qui peut participer ?

Cette étude s’adresse aux professionnels paramédicaux, actifs, retraités ou en reconversion, ayant exercé des fonctions soignantes en France et ayant réalisé au moins un soin post-mortem auprès d’un patient dont ils avaient assuré la prise en charge avant son décès, même brièvement.

Vous ne pourrez pas participer si vous n’avez jamais réalisé de soin post-mortem auprès d’un patient dont vous aviez assuré la prise en charge avant son décès ou si votre expérience professionnelle de soins s’est déroulée exclusivement hors de France.

Ce que l’on attend de vous (méthodologie) :

Si vous acceptez de participer à cette étude, vous répondrez à un questionnaire entièrement en ligne portant sur votre expérience personnelle en tant que soignant paramédical. 

La durée estimée pour répondre à ce questionnaire est de 20 minutes. Vos réponses ne sont enregistrées que si vous remplissez entièrement le questionnaire et que vous le validez.

Le questionnaire porte sur votre expérience professionnelle des soins post-mortem réalisés auprès de patients dont vous aviez assuré la prise en charge avant leur décès. Il comporte des questions sur votre expérience des soins post-mortem, la manière dont vous avez appris ces pratiques, les gestes que vous avez réalisés, ainsi que votre perception de ces pratiques et de leurs dimensions émotionnelles, relationnelles et éthiques. Certaines questions portent plus particulièrement sur les soins post-mortem avancés (notamment les gestes de “méchage”, de “bouchonnage” et de “bourrage”). Certaines questions sont ouvertes et vous permettront de décrire librement une situation vécue ou votre manière de percevoir ces pratiques de manière entièrement anonyme

Vos droits de vous retirer de la recherche en tout temps :

Votre contribution à cette recherche est volontaire. Vous pouvez changer d’avis et interrompre votre participation à tout moment en refermant le questionnaire sans le valider.

Votre décision de participer, de refuser ou de cesser de participer au cours du questionnaire n’aura aucune incidence ou conséquence dans le cadre de votre établissement de rattachement ou de vos relations (actuelles ou futures) avec l’université Jean Jaurès, l’université Paris Saclay-UVSQ, le centre hospitalier de Versailles ou l’institut de formations en soins infirmiers de la Fondation Léonie Chaptal.

Vos droits à la confidentialité et au respect de la vie privée :

Les données recueillies sont entièrement anonymes dès la validation du questionnaire (aucun recueil de vos données d’identification, y compris vos données de connexion). Votre identité sera inconnue. Les données issues de votre participation seront associées à numéro aléatoire.

Si l’une de vos réponses mentionne des données susceptibles de permettre votre identification (nom, lieu etc), l’ensemble des réponses associées à votre numéro d’identification sera exclu de l’étude.

En l’absence de recueil de données personnelles, il sera impossible de retirer votre participation ou de modifier vos réponses une fois l’étude validée.

Vos réponses seront étudiées avec l’ensemble des autres réponses et seront placées sous la responsabilité du responsable scientifique et de ses co-chercheurs.

Bénéfices :

• bénéfices en termes d’avancées scientifiques :

Les avantages attendus de cette recherche sont d’obtenir une meilleure compréhension du vécu émotionnel et expérientiel des soins post-mortem pour les professionnels paramédicaux.

• bénéfices pour la société :

Le travail de description de l’impact de ces soins pourra contribuer à améliorer la visibilité de cette dimension des métiers paramédicaux ainsi que la communication autour de ces pratiques dans le cadre de la formation initiale et continue.

• bénéfices pour le participant :

Le bénéfice principal pour le participant est d’avoir l’occasion d’une introspection sur sa propre pratique, actuelle ou passée, lui permettant de questionner ses propres représentations et de se situer par rapport aux pratiques et au vécu de l’échantillon recruté.

Risques possibles :

Cette recherche porte sur les soins post-mortem, en particulier de patients ayant été pris en charge de leur vivant. Cette thématique pourrait susciter de l’inconfort pour certains participants. Si vous vous sentez mal à l’aise ou en difficulté psychologique en lien avec cette étude, vous pouvez à tout moment vous retirer de l’étude. 

Des numéros nationaux de soutien (gratuits) vous seront communiqués à la fin de l’étude afin que vous puissiez les contacter si vous en ressentez le besoin. 

Diffusion :

Cette recherche sera diffusée à travers des communications scientifiques orales et elle fera l’objet de publications dans des actes de colloque, des articles de revues académiques, des chapitres d’ouvrages et des ouvrages.

Vous pourrez prendre connaissance des résultats généraux de la présente étude, en contactant le responsable scientifique de l’étude par courrier électronique (flora.bastiani@univ-tlse2.fr) à partir de septembre 2027.

Vos droits de poser des questions en tout temps :

Vous pouvez poser des questions au sujet de la recherche en tout temps en communiquant avec le responsable scientifique du projet par courrier électronique à flora.bastiani@univ-tlse2.fr

Si vous avez des questions relatives à la protection de vos données, merci de contacter le DPO de l’établissement (dpo@univ-tlse2.fr)

Si vous avez des questions relatives à l’éthique du projet, vous pouvez contacter le Comité d'Éthique de la Recherche de Toulouse (bureau-cer@univ-toulouse.fr).

Consentement à la participation :

En cochant la case au bas du formulaire de consentement, vous certifiez que vous avez lu et compris les renseignements ci-dessus, qu’il a été répondu à vos questions de façon satisfaisante et que vous avez été avisé(e) que vous étiez libre d’annuler votre consentement ou de vous retirer de cette recherche en tout temps, sans aucun préjudice.